Hehkuva » Hänellä on keliakia

Hänellä on keliakia

Keliaakikoiden läheisten kokemuksista tiedetään…niin, ei oikeastaan mitään. Lahden toisella puolella ruotsalainen sosiaalilääketieteen tohtori Annette Sverker kollegoineen halusi selvittää keliaakikoiden läheisten tuntoja, ja hän havaitsi erilaisia huolia ja vastakohtaisuuksien kokemista.

Sairauteen liittyvät huolet


Miksi keliakia on kohdannut läheistäni eikä minua?


”Tunnen huonoa omatuntoa, kun puolisoni ei voi syödä vaikka kutsuilla tarjottua ruokaa. Ei silloin itsekään voi nauttia ruoasta.”

Vahingoitanko tahtomattani läheistäni?

”Olin laittamassa itsekseni ruokaa, kun olin yhtäkkiä hyvin epävarma, mitä olin laittanut ruokaan. Olinko lukenut riittävän huolellisesti kaikki pakkaukset? Joskus on käynyt niin, etten ollut lukenut pakkauksia kunnolla. Tunsin itseni todella tyhmäksi.”

Reagoiminen läheisen sosiaaliseen haavoittuvuuteen

”Meidät oltiin kutsuttu liiketuttavani luokse, heidän mökilleen. Kun tulimme perille, tajusin, etten vain ollut muistanut kertoa heille vaimoni keliakiasta. Tilanne tuntui tosi kurjalta ja kaiken olisi toivonut sujuneen paremmin. Mutta se oli minun vikani, koska olin unohtanut kertoa.”

”Oli vanhempieni syntymäpäivä. Miehelläni oli ollut keliakia jo vuosia, joten meidän ei tarvinnut kertoa siitä etukäteen. Mutta juhlissa tarjoiltiin tavallista kakkua! Tilannetta yritettiin paikata tuomalla miehelleni jäätelöä, mutta eihän se ole sama asia. Kyllä heidän olisi pitänyt tietää. Olin raivoissani. Ajatella, etteivät he osanneet ratkaista tilannetta fiksummin. Olin vihainen, ärtynyt ja todella pettynyt.”

Jokapäiväisen elämän pyörittäminen


”Meillä oli vieraita. Halusimme tarjota aivan erityistä kakkua jälkiruoaksi, mutta siitä ei ollutkaan gluteenitonta versiota. Oli aikamoinen ongelma yrittää tehdä jotain vastaavaa. Ja se vaati aikaa, etsin joka paikasta reseptejä, mietin ja yritin leipoa jotain samankaltaista.”

”Kyllä se lisätyötä tarkoittaa. Ja kallista.”

”Tosi paljon pitää valmistella etukäteen. Ruokailusta häviää sellainen spontaanisuus.”

Sosiaalisessa elämässä koetut törmäykset


”Kenkuttaa, kun ihmiset eivät aina ymmärrä, miten paljon keliakia vaikuttaa arkielämään.”

”Ei sitä viitti käydä enää kylässäkään tosta noin vaan.”

”Tarjoilija toi ruuan ja sen päällä oli krutonkeja. Oli siis selvää, ettei vaimoni voinut syödä ruokaa. Tuntui ihan uskomattomalta, etteivät ammattilaiset osaa. Meitä ärsytti. Minä sain ruokani, mutta menihän siitä syömisestä ilo. Jäi ruoka lautaselle.”