Hehkuva » Keliaakikon arki

Keliaakikon arki - keliaakikot kertovat

Keliakiasta rakentuu kerrottavaa, koska se kutoutuu keliaakikon elävän arjen kokemuksiin. Kertominen on tapa jäsentää näitä kokemuksia, mutta myös jakaa niitä.

Täällä tutustut keliaakikoiden kokemiin tunteisiin, ihmissuhdekokemuksiin ja arjen selviytymiseen omin sanoin kerrottuina. Ruotsalainen sosiaalilääketieteen tohtori Annette Sverker on tutkinut keliaakikoiden kokemuksia, ja tehnyt tiettyjä jaotteluja niiden suhteen. Samaa jaottelua on käytetty tässä osiossa. Lainaukset on poimittu sekä Sverkerin tutkimuksesta että Keliakialiiton järjestötutkimuksesta vuodelta 2007.

Tunteet


Keliakiaan liittyy usein tietyntyyppisiä tunteita, joita käsitellään tällä sivulla keliaakikoiden haastatteluista poimittujen lainauksien kautta.

Tunne eristämisestä

”Saan usein muistutuksen keliakiastani syödessäni perheen tai ystävien kanssa. He syövät jotain herkullista, mutta minä en voi syödä sitä. Tätä tapahtuu monta kertaa viikossa ja se on surullista.”

”Pienillä lapsilla tulee paha mieli kun ei saa syödä, mitä muut ja päiväkodissa leivotaan eikä lapsi voi sitten syödä.”

”Ystäväni ovat lakanneet kutsumasta kylään, vaikka olen sanonut tuovani omat kahvi- tai ruokaleivät. Mielestäni he ottavat turhia paineita, haluaisivat olla vieraanvaraisia, kuten tavallisten ihmisten kanssa.”

Häpeä

”Meidän piti kiertää kolme kahvilaa ennen kuin minulle löytyi syötävää. Minua hävetti.”

Gluteenin pelko

”Tilasimme ruokaa ja kerroin keliakiastani ja kysyin, olisiko ruokalistalla mitään minulle sopivaa. Tarjoilija nauroi hieman oudosti ja mainitsi lihan ja perunat – kuulostaako, että niissä olisi gluteenia. Vastasin, etten voi tietää ja siksi kysyn. Jälleen seurasi kiusoitteleva kommentti ja tunsin itseni typeräksi, kun kysyin.”

”Aina pitäisi epäillä ja tarkistaa, siitä saa ikävän niuhottajan maineen.”

Pelko, että on vaivaksi

”Jätän kertomatta, että minulla on keliakia.”

”Syön vain takuulla gluteenitonta tarjottavaa, kuten pelkkää salaattia.”

”Tuon omat eväät.”

Ihmissuhteet


Keliaakikot joutuvat usein myös ihmissuhteisiin liittyviin ongelmatilanteisiin.

Näkyvyys, jota ei halua

Keliakiasta ja keliaakikosta saattaa tulla ruokailuseurueen tai yhteisön keskustelun aihe epämiellyttävällä tavalla.

“Kun juhlissa pitää olla syövinään, kuten muut, vaikka voi ottaa vain munavoita."

Huomiotta jääminen

”Olin ystäväni syntymäpäiväjuhlissa, jossa tarjottiin piirakkaa ja salaattia. Söin vähän salaattia. Olin surullinen ja tosi pettynyt. Anteeksi, että olen olemassa.”

Unohdetuksi tuleminen

”Joku toi töihin laskiaispullia. Mutta minut unohdettiin. Niinpä kaikki söivät laskiaispullia paitsi minä.”

Keliakiasta kertomatta jättäminen

”Me mennään tietenkin lähimpään ravintolaan, missä kaikki muut haluavat syödä… ja sitten minun täytyy sanoa, ettei minusta ruoka siellä ole kovin hyvää. Sanon, etten usko, että ruoka on minusta siellä kovin hyvää. Ellen sitten tunne niitä ihmisiä niin hyvin, että voin sanoa että olen keliaakikko.”

Riskien ottaminen

Tuotteen gluteenittomuutta ei välttämättä tarkisteta uudelleen, koska joskus aikaisemmin sama tuote on ollut gluteeniton.

Selviytyminen jokapäiväisessä elämässä


Kaksin- tai kolminkertainen kotityö

Keliaakikko joutuu näkemään paljon vaivaa sopivien tuotteiden löytämisessä, valmistamisessa ja huolellisessa siivouksessa.

Jatkuva varuillaanolo - spontaanisuuden katoaminen

”Ruokakaupassa saa olla tarkkana ei vain tuoteselosteiden kanssa vaan myös gluteenittomien keksien, leipien ym. parasta ennen päiväysten kanssa, hyllyssä saattaa olla monta kuukautta sitten vanhentuneita tuotteita.”

Mitä voin ostaa?

Keliaakikkoja turhauttaa ostaa vuodesta toiseen samaa, kalliiseen hintaan.


Lähteet:

-Sverker, A., Hensing, G., & Hallert, C. (2005). “Controlled by food” – lived experiences of coeliac disease. Journal of Human Nutrition and Dietetics, 18, 171-180.
-Keliakialiiton järjestötutkimus 2007