Hehkuva » Minä keliaakikkona muutun

Minä keliaakikkona muutun

”Löytää itsensä on menettää itsensä ja oivaltaa itsensä kaikessa.”
– Nagarjuna


Muutos ja sen kokeminen on yksilöllistä. Siinä missä toinen on kuin viilipytty isojenkin muutosten kourissa, toiselle vähäinenkin rutiinien liikahdus voi herättää voimallisia tunteita.

Muutos on hyvin usein painokkaan kokemuksellinen asia. Suuri sisäinen muutos ei välttämättä juuri ulospäin näy, ja ulkoisesti merkittävältä näyttävä muutos saattaa olla sisäisenä kokemuksena pieni.

Muutokselle on tyypillistä vähittäisyys. Toki muutos voi joskus tapahtua radikaalistikin, mutta tavallisempaa on tunne, että ”olen aina ollut tällainen”. Hiljaa hiipivää muutosta ei useinkaan itse huomaa.

On huomattu, että myös suhde keliakiaan muuttuu ajan myötä. Tähän osioon on koottu erilaisia tuntemuksia keliakiataipaleen varrelta. Tunnistatko itsessäsi samoja tuntemuksia?

Mitä ihmettä?


Aluksi tiedonjanoisuus on monelle määräävä kokemus. Muistat varmaan kysymysten risteilleen mielessäsi, kun sait kuulla sairastavasi keliakiaa. Mitä voin syödä? Mitä en voi syödä? Mitä seuraa, jos saan gluteenia? Periytyykö keliakia? Keliakia mullistaa jokaisen ruokaan liittyvän tilanteen, joten ei ole ihme, että kysymyksiä riittää. Muistat varmaan, miten se tuttu ruokakauppakin saattoi näyttää yhtäkkiä aivan oudolta ja gluteenittomien tuotteiden hinnat saivat palan nousemaan kurkkuun.

Maailma, tahdon sisään - tai ulos...


Vähitellen tiedolliset tarpeesi täyttyvät, ja sinusta kehittyy keliakian ja sen ruokavaliohoidon asiantuntija. Tässä vaiheessa ärtymys saattaa alkaa yhä useammin vierailla mielessäsi. Turnausväsymyskin saattaa alkaa painaa. Maailma on gluteenia pullollaan eikä koskaan voi tietää, mistä sitä löytää. Väsyt jatkuvaan tarkkana olemiseen.

Ruokailu omassa lähipiirissä on ehkä jo jonkinlaisessa järjestyksessä, mutta voi maailma, miten tietämättömyyttä keliakiasta riittää! Olet ehkä kyllästynyt selittämään (niin kuin lukemattomia kertoja aikaisemminkin) kenties aivan vieraille ihmisille ruokavaliotasi.

Sinua saattaa harmittaa tai surettaa joutua ikävän pilkunviilaajan rooliin varmistaessasi esimerkiksi ravintolassa tilaamasi annoksen gluteenittomuutta. Miellyttävä, spontaani ja läheisyyttä tuova yhdessäolo ruoan äärellä saattaa kääntyä irvokkaaksi vitsiksi. Ulkopuoliseksi jääminen satuttaa syvemmältä kuin haluaisi uskoa.

Gluteenittomat tuotteet ovat edelleen kalliita, ja tämä saattaa olla iso kivi kengässä. Miksei se mokoma ruokavaliokorvauskaan koskaan nouse!

Muistelet ehkä kaiholla, miltä se tietty gluteenipitoinen herkku maistuikaan. Kohtaat mahdollisesti mitä eriskummallisempia lapsellisuuksia, kuten erilaisen leivoksesi kadehdintaa ruokailuseurueessa tai huomaat ei-keliaakikkojen rynnistävän seisovassa pöydässä herkullisemmalta näyttävien gluteenittomien tuotteiden kimppuun. Pahimmillaan kaikenlaisia "paremmintietäjiä" tuppautuu kertomaan miten asiat ovat ja neuvomaan.

Kun pari vuotta diagnoosista on kulunut, saatat todeta, että olisi NIIN paljon mukavampi elää ilman keliakiaa. Keliakia kun ei olekaan pelkästään ruokavalion mullistava sairaus. Se on jotain, mikä edellyttää luopumista ja uudenlaisen suhteen rakentamista omaan itseen, omaan erilaisuuteen ja ympäristöön. Onko siis ihme, että välillä ottaa päähän?

Mutta keliakia on ja pysyy, minkäs teet? Elämää on kuitenkin elettävä eteenpäin. Mutta miten? Eräs keliaakikko kertoo ottaneensa huumorin työvälineekseen. Toinen toteaa, että hänellä voisi olla annettavaa vasta-alkajille, ja eipä aikaakaan, kun hänestä tulee vertaistukihenkilö. Kolmas alkaa äänestää jaloillaan ja valita tarkemmin seuransa: fiksusti keliakiaan suhtautuvat saavat hänen päivälliskutsunsa ja oikeasti asiantuntevat ravintolat hänet asiakkaakseen. Neljäs puolestaan tietää, että matkailu avartaa ja suuntaa ymmärtämättömyyden uhallakin maailmalle rohkeus, omat hoksottimet ja ehkä sanakirja työkaluinaan. Viides tulee sinuiksi lujuutensa ja vahvuutensa kanssa ja hakee itselleen tukea ja apua mahdollisesti lähes ylivoimaiseen elämäntilanteeseen, jossa keliakia on ”vain” yksi rikka rokassa

Minä kesytän sinut


On kulunut muutama vuosi lisää aikaa. Ulkopuolinen maailma pyörii radallaan, ja olet luultavasti solminut rauhan, aselevon tai edes tulitauon keliakian ja maailman kanssa, koska olet löytänyt sinulle sopivia selviytymiskeinoja, auttavia ajatuksia ja tekemisiä vaikeisiin tilanteisiin.

Olet saattanut huomata, että keliakian seuranta perusterveydenhuollossa ei ole parhaalla mahdollisella tolalla. Havahdut viimeistään nyt ajatukseen, että keliakian eteen pitää tehdä töitä. Yhteistyö perheessä, työpaikalla, sukulaisten ja ystävien kanssa alkaa jo sujua, mutta ulkomailla ja kahviloissa edelleen törmäät ymmärtämättömyyteen. Suhtautumisesi on kuitenkin muuttunut. Keliakiasi osoittaa selviä kesyyntymisen merkkejä.

Keliakia on osa meidän tarinoitamme


Kun diagnoosista on kulunut reippaasti yli viisi vuotta, huomaat mahdollisesti tähyileväsi ympärillesi muiden keliaakikoiden suuntaan. Onhan Suomessa diagnoosin saaneita keliaakikoita noin 30 000 ja arvioiden perusteella diagnoosia vailla vielä 70 000 lisää, joten yksin ei tarvitse keliakiataivalta taittaa, ellei itse niin halua.

Sinulle alkaa olla enenevässä määrin helpompaa puhua keliakiastasi, tuosta jo tutuksi tulleesta seuralaisestasi. Tunnet aiempaa enemmän yhteisyyttä muihin, haluat ehkä kokoontua, jakaa kokemuksia. Olla yhdessä. Toteat: olipa keliakia mitä tahansa, se on osa minun tarinaani. Meidän tarinaamme.