Sarkasmin keinoin kipua vastaan

Kun vantaalainen Katja Honkanen oli viidennellä luokalla, luokka teki retken Tampereelle Särkänniemeen. Kun huvipuistopäivän tiimellyksessä koitti koulusta saatujen eväiden syömisen aika, Honkasen eväspussia ei löytynyt.

Opettaja selvitti asiaa. Keittäjät vakuuttivat, että kaikille oli pakattu syötävää. Lopulta he tunnustivat, että Honkasen gluteenittomat eväät oli unohdettu valmistaa.

Opettaja ei tarjoutunut ostamaan hänelle ruokaa.

– Minulla ei ollut hirveästi rahaa mukana, joten olin koko päivän ilman ruokaa. Muistan, että oli tosi kova nälkä.

Honkanen koki, että hänen ruokailullaan ei ollut mitään merkitystä muille.

Gluteeniton ruokavalio oli tullut hänen elämäänsä pari vuotta aiemmin. Yhdeksänvuotiaana hänen pituuskasvunsa pysähtyi. Hänellä oli vatsavaivoja ja iholla paljon kutisevia rakkuloita. Ihotautilääkäri totesi, että ”kitukasvuinen lapsi, oppikirjaesimerkki keliaakikkolapsesta”. Ohutsuolen nukka oli täysin tuhoutunut. Diagnoosiksi tuli ihokeliakia.

Uuden ruokavalion opettelu 1990-luvun suppean gluteenittoman tarjonnan keskellä oli vaikeaa eikä tuonut juurikaan positiivisia makuelämyksiä.

– Kaikki ruoka maistui vähän pahville. Tarjolla oli vain yhtä leipälajia, jonka eräpäivä oli kahden vuoden päässä. Koulussa kaikki erityisruokavaliota noudattavat söivät samaa ruokaa. Kouluruokailussa tapahtui paljon virheitä, hän muistelee.

Nykyään gluteenittomuuden ja laktoosittomuuden lisäksi hänen ruokavalioonsa vaikuttaa myös hengenvaarallinen anafylaksian tuova tomaattiallergia. Lisäksi hän on vegaani terveydellisistä syistä ärtyneen suolen oireyhtymän (IBS) vuoksi.

Särkänniemessä tapahtunut synnytti trauman, joka aktivoituu nyt 43-vuotialla Honkasella yhä tilanteissa, joissa ei ole tarjolla mitään hänelle sopivaa.

Ruualle naureskelua

Ravintoloissa ruokailu jännittää Honkasta. Hän tarkkailee, miten ravintola­alan ammattilaiset ja ruokailuseurue kohtaavat hänet. Jos ravintola ei keksi mitään hänelle sopivaa annosta, tulee vahva ulkopuolisuuden tunne.

– Tuntuu eristämiseltä, siltä, että en kuulu joukkoon. Vihaan sitä, että joudun katsomaan, kun muut syövät ja minulle ei ole mitään.

Honkasta satuttaa, jos seurueessa olevat tekevät numeron hänen lautasellaan olevasta ruuasta ja naureskelevat sille. Tällaista saattaa sattua esimerkiksi työhön liittyvissä ruokailuissa.

Ystäviensä kanssa hän kokee tulevansa kuulluksi ja ymmärretyksi. Ystävät antavat hänen valita illanistujaisten ravintolat sekä pitävät tärkeänä, että kaikille löytyy ruokaa.

Honkanen ottaa aina yhteyttä ravintolaan etukäteen. Joskus puhelusta kuultaa läpi, että ammattilainen ei ole kiinnostunut miettimään, mitä hänelle voisi tarjota.

– Erityisruokavaliota noudattava ei tee huvikseen itsestään numeroa tai kiukuttele, hän muistuttaa.

Erityisen tervetullut ja turvallinen olo tulee siitä, kun hänelle vakuutetaan, että jos listalta ei löydy sopivaa annosta, he kyllä valmistavat sopivan silti.

Onnistunut ravintolaelämys on ikimuistoinen kokemus, jota Honkanen muistaa kiittää sekä paikan päällä että antamalla ravintolalle täydet viisi tähteä Google-arvioinnissa.

Huumorista voimaa

Honkasella on ihokeliakian ja IBS:n lisäksi astma, kilpirauhasen vajaatoiminta, fibromyalgia ja endometrioosi, jotka tuovat arkeen paljon kipuja ja lääkärikäyntejä. Yhden oireen hoitaminen voi heilauttaa jonkun sairauden hoitotasapainon pahasti kumoon. Näin kävi esimerkiksi, kun raudan syöminen räjäytti IBS:n oireet villeiksi.

Honkanen epäilee, että yksi syy useiden autoimmuunisairauksien ja keliakian liitännäissairauksien saamiseen löytyy 1990-luvulla olleesta vähäisestä hoitovastuusta.

– Sairauksien kanssa elo on aika raskasta. Olen sarkastinen ja vitsailen sairauksillani, koska aina ei voi itkeä. Vitsailen, että jos heräisin eikä sattuisi mihinkään, olisin kuollut. Sen sijaan koitan elää täysillä.

Erityisesti fibromyalgia on kurja kumppani. Kyseessä on toiminnallinen oireyhtymä, jossa esiintyy pitkäkestoista ja laaja-alaista kipua tuki- ja liikuntaelimistössä. Kun sairauden kanssa on hyvä päivä, Honkanen keskittyy ottamaan päivästä kaiken irti.

Hän uskoo, että voisi jäädä kipujen vuoksi sairauseläkkeelle, mutta työssä käyminen ja harrastukset pitävät arjen mielekkäänä. Päivät hän työskentelee talousassistenttina kirjanpitotyössä ja iltaisin ja viikonloppuisin sukeltaa teatterin maailmaan.

Vuonna 2015 Honkanen alkoi tuottaa ja ohjata näytelmiä harrastajateatterissa. Pari vuotta myöhemmin hän perusti pääkaupunkiseudulla toimivan Teatteriryhmä Sumu ry:n, jonka tuottajana, ohjaajana ja käsikirjoittajana hän toimii.

Honkanen valmistui vuonna 2021 kulttuurituottajaksi ja pohti alanvaihtoa, mutta päätyi pitämään teatterin vain sivutyönä ja harrastuksena.

Hän kiertää harrastuksenaan ympäri Suomea erikokoisten teattereiden näytöksissä. Viime vuonna hän istui teattereiden katsomoissa yli 50 kertaa. Katsomossa olo herättää tunteita, koskettaa, opettaa esitysten ohjaamista ja pulpauttaa pintaan uusia, luovia ajatuksia.

Kipunäytelmä jakaa vertaistukea

Arki ihokeliakian ja kipujen kanssa synnyttivät tarpeen tuoda kokemukset teatterin lavalle. Teatteriryhmä Sumu esittää huhtikuussa Helsingissä Kirjan talossa Honkasen käsikirjoittaman, tuottaman ja ohjaaman teatteriesityksen Kipunäytelmä. Honkanen vastaa myös esityksen valoista, äänestä ja puvustuksesta. Lavalla nähdään neljä näyttelijää ja kuullaan lisäksi kahden ääninäyttelijän osuuksia.

Honkanen on kirjoittanut Kipunäytelmän päähenkilölle tapahtuvan samantyylisiä asioita kuin hänelle itselleen. Tarina kertoo keliakiasta ja siihen liittyvistä autoimmuunisairauksista, julkisesta terveydenhuollosta, rahoitusten leikkauksista, vertaistuen merkityksestä ja kivusta. Tarinaa on maustettu lisäämällä ripaus rakkautta.

Esitys nostaa esille sairauteen liittyviä erityistarpeita.

– Minulle sanotaan usein, että syö ruohoa ulkona, siellä sitä kasvaa. Sairauteni vaatii tämän ruokavalion. Se satuttaa. Minulla on myös vessapassi, mitä käyttäessä minua katsotaan pahasti. Oletetaan, että koska voin itse kävellä invavessaan, en ole oikeutettu sitä käyttämään.

Honkanen toivoo, että näytelmä tuo vertaistukea ja lisää ymmärrystä sairastavia kohtaan. Hän haluaa uskoa, että ihmiset eivät ole tahallaan inhottavia, he eivät vain tiedä.

Honkaselle on erityisen tärkeää, että katsomoon pääsee helposti pyörätuolilla ja rollaattorilla ja että kahviossa myydään isokokoisia gluteenittomia ja vegaanisia leivoksia. Hän lupaa esityksen olevan elämys, jossa on tietoa, komediaa, sarkasmia, huumoria, musiikkia, tanssia ja laulua.

Honkasen ihannemaailmassa ravintolat ottaisivat aina Erityisruokavaliota noudattavan lämpimästi vastaan. Jokainen olisi oikeutettu turvalliseen ja hyvään ruokaan sekä kohtaamiseen. Toisten ruokavaliosta saisi kysyä, mutta turha kommentointi olisi jätetty pois. Sairastavilla olisi tunne siitä, että on hyvä juuri sellaisena kuin on eikä mikään sairaus määritä heitä.

Juttu on julkaistu ensin Gluteeniton elämä -lehdessä 1/2025.

Sinua saattavat kiinnostaa myös nämä henkilöartikkelit